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Diese Seite befasst sich mit dem Hyper-IgE-Syndrom in der Variante der autosomal-dominanten STAT3-Mutation.
Das Hyper-IgE Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung (1:100.000 zu 1:1.000.000 Betroffene). Betroffene haben oft eine Menge an verschiedenen Erkrankungen und kleineren Symptomen, die nicht immer auf die üblichen Behandlungswege ansprechen – oft wissen Betroffene (oder nahe Angehörige) selbst sehr gut, was in bestimmten Situationen hift und was nicht.
Da das Hyper-IgE-Syndrom so selten ist, ist es insbesondere für neue Ärzte von Betroffenen oft sehr aufwändig, sich in die Thematik einzuarbeiten. Diese Seite soll dabei helfen, die Informationen zu sammeln und aus den meisten öffentlich zugänglichen Quellen aufzuarbeiten.
Aufbau dieses Internetauftritts
Die Domain Stat3.de besteht aus mehreren Bestandteilen:
Website: Eine statische Website mit Informationen für die breite Öffentlichkeit, die sich selten ändern. Wiki-Seiten: Diese Seiten sind durch alle (registrierten) Nutzer editierbar und können so genutzt werden, um zusammen Wissen zu sammeln, in dem alle Autoren einen kleinen Teil beitragen – zugänglich für registrierte Nutzenden.
Mitmachen im Wiki
Um sich auf der Seite zu registrieren, werden ein Benutzername, eine E-Mail Adresse und ein Passwort benötigt. Alle Änderungen an Seiten werden unter dem Benutzernamen veröffentlicht, weitere Daten sind für andere Nutzer nicht einsehbar. Es gibt bewusst keine „Richtlinien“ oder „Vorlagen“ – insbesondere am Anfang so einer Seite soll alles möglichst organisch von den Nutzern erstellt werden.
Referenzen
1 H. Ritterbusch, “Hyper-IgE Syndrom (HIES) | Universitätsklinikum Freiburg,” www.uniklinik-freiburg.de, Apr. 2021. https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/sprechstunden/patienteninformationen/hies.html (accessed Jul. 20, 2024).